Nieves Wang, Síndrome de tracción de medular. Síndrome de Arnold Chiari I, Discopatía cervical múltiple.

Publicado por ICSEB el 4 septiembre, 2017

Fecha de intervención: junio 2011

Hola a todos!

Quisiera compartir con ustedes un artículo que escribí en 2010 en el cual relaté mi duro camino tratando de encontrar un médico que me curara. En su momento, no sabía si era verdad o no lo de España así que, para obtener información real, decidí publicar mi historia en internet.

Soy la tercera paciente proveniente de China que fue al Institut Chiari de Barcelona. Una de los dos primeros pacientes chinos me llamó y me dijo: “Wang, me ha emocionado mucho tu historia y quería asegurarte que no es una leyenda urbana, es verdad! Acabo de volver de Barcelona y la intervención que proponen FUNCIONA!” Ella me contó toda su experiencia sobre cómo llegó al ICSEB.

He decidido compartir mi historia para que la gente no escoja el camino incorrecto. El tratamiento en España es la opción más sabia y la más correcta. Si yo hubiera podido someterme a la sección de Filum Terminale hace 20 años, no habría tenido que pasar por toda esta experiencia tan dolorosa.

A día de hoy, estoy muy satisfecha. Aunque sigo teniendo dificultades para caminar y, ocasionalmente, tos con vómitos, estoy mucho mejor que antes. Lo más importante es que nuestra enfermedad se ha detenido y eso era realmente nuestro objetivo final.

La ciudad de Barcelona es muy bonita y, aunque los primeros días después de la SFT descansé en el hotel porque me dolía un poco la herida, al tercer día ya estaba haciendo turismo con mi marido, comiendo marisco, yendo de compras, etc.

Mi email: [email protected]

———— Mi historia publicada en internet el año 2010———–

“Un camino amargo”

Soy Nieves Wang, tengo 49 años y, como la mayoría de personas, tengo una familia feliz: una hija y un marido magníficos. Sin embargo, mi vida no es tan bonita como pinta, porque padezco una enfermedad poca conocida (Síndrome de Arnold Chiari I), y por ello vivo cada día con estrés, dolor y pánico.

Hace más de 20 años me di cuenta que caminaba de forma descoordinada y, a veces, tropezaba con el umbral de las puertas. Por aquel entonces estaba demasiado ocupada por mi trabajo, por la familia y por mi hija. No le di mucha importancia a estos problemillas hasta que un día empecé a caerme yendo en bici, necesitaba prestar mucha atención para mantener el equilibrio, tuve que dejar de llevar zapatos de tacón y dejé de poder cuidar a mi hija. Era el año 1991 y, juntamente con mi marido, empezamos un largo camino a la búsqueda de un médico que me ayudara.

Los médicos que visité decían cosas muy diferentes: algunos decían que tenía reumatismo o atrofia cerebral, mientras que otros decían que eran problemas cerebrovasculares. Visité a muchísimos médicos, tanto de la medicina occidental como de la oriental: probé la acupuntura, los tratamientos eléctricos e incluso fui a ver a unos brujos; pero nada mejoró mi enfermedad y mis problemas seguía aumentando.

Hasta que un día, un médico me dijo que padecía una enfermedad rara que no se podía curar con ningún medicamento, sino con una intervención quirúrgica que conllevaba muchos riesgos y no detendría la enfermedad. Por lo tanto, él me recomendaba hacer tratamientos conservadores.

El tiempo pasaba y llegó el año 2000. En esa época ya tenía una serie de síntomas como: desequilibrio al caminar, falta de estabilidad estando de pie, tos y vómitos, dolor de cabeza, insomnio, etc. El 19 de octubre de ese mismo año, acepté de mala gana la Craniectomía suboccipital y nunca olvidaré el dolor que me causó. La intervención duró 5 horas y me pusieron 14 puntos en la cabeza. Tuve fiebre durante un mes tras la cirugía. Mi marido y mi hermana se turnaban para cuidarme en el hospital. Durante 36 días mi marido durmió sentado al lado de mi camilla. Yo estaba muy emocionada y agradecida, pero se me llenaban los ojos de lágrimas viendo su cara tan cansada y preocupada.

Tras la cirugía obtuve algo de mejoría, pero con el tiempo mi enfermedad continuó empeorando. Cuando salía de casa, la gente me decía: “¿Pero cómo vas? ¿Borracha ya por la mañana? Vas a tener trombosis cerebral si bebes tanto..” Veis cómo es la gente?! No sé si reírme o llorar de sus comentarios y de sus miradas burlonas. Tenía envidia de las personas sanas que caminan bien y soñaba con poder llevar los zapatos de tacón tan bonitos que veía en los centros comerciales.

En 2006, después de despedirnos de mi hija que se iba a la universidad, mi marido me acompañó de nuevo a Pekín a visitar a un “especialista”. Éste, nada más verme me dijo: “¿para qué vienes si ya te han operado? Esta enfermedad no se cura” y con estas palabras tan frías terminó la visita. Estaba tan dolida que me puse a llorar. Me dije: “Sí, es verdad. No puedo someterme a más intervenciones, prefería morirme antes que hacerme otra craniectomía!” En ese momento, caminaba de forma descoordinada, me faltaba estabilidad estando de pie, tenía tos y vómitos severos, dificultades para tragar e insomnio. Pese a todo, no tiré la toalla. Empecé a buscar información sobre mi enfermedad. Cada día esperaba encontrar un milagro, un avance de la medicina. Sabía que la evolución de la enfermedad sería incontinencia esfínteres y parálisis; incluso hay casos en de muerte por el dolor…¿este sería mi futuro?

En 2010, el informe de mis RMs de control ponía que había un descenso de las amígdalas de 3.0 mm. Por casualidad, encontré un instituto especializado en la enfermedad que decían que podían detener el avance de mi enfermedad. Proponían una intervención con una técnica mínimamente invasiva que duraba tan sólo 45 minutos. No causaba dolor y te daban el alta al día siguiente de la cirugía. Durante días estuve súper emocionada por esta novedad! No me lo podía creer, sería una leyenda o un sueño?? Espero tener una vida tranquila y feliz, no un camino amargo.

Nieve Wang
10 de mayo de 2010